Hvorfor de som tror at ME er somatisering – TAR FEIL

Du kan også læse dette indlæg på Dansk

De tar feil, fordi kartet stemmer ikke med terrenget. Det samme gjelder for dem som tror det kan helbredes ved hjelp av kognitive teknikker.

Ta min historie, f.eks. Jeg er klar over at en historie på ingen måte utgjør noen forskning, men like fullt burde den være i alle fall litt viktig. For hvis de har rett, skulle teorien gjerne passe på meg, også, ikke sant?

Oppsummert er poenget at hvis den kuren som somatiserings-legene (i Danmark: TERM-lægerne) faktisk virket, skulle jeg vært frisk allerede den første sommeren. Jeg fikk aldri legge meg ned, jeg fikk aldri så mye som fri fra en gymnastikk-time.

Man arbeider – hvis man ikke skal gå i sin egen begravelse

Jeg ble syk med Ebstein barr virus (kyssesyke) som 14-åring, og utviklet ME etter det (diagnose stilt av spesialist – se nedenfor). Jeg kommer fra en familie der den eneste akseptable unnskyldning for ikke å gjøre din del er din egen begravelse: da får du fri etter lunsj….

Jeg ble syk i mai, og kunne ikke stå på beina det meste av den måneden. I juni var jeg tilbake på skolen, med gymnastikk og det hele, og i sommerferien arbeidet jeg med hardt gårdsarbeid fra kl 8-16, fem dager i uken i 6 uker. Resten av tiden befant jeg meg i sengen. Det var intenst jævlig: smerte over alt, utmattelse: jeg kunne stå og sove – men jeg var ikke død, følgelig arbeidet jeg.

Vel et år etterpå ble det ledig en vaskejobb på det lokale Samvirkelag – den syntes mine foreldre at jeg skulle ta, så jeg kunne tjene egne penger. Så da var det skole, samt 1 ½ times tungt vaskearbeid av gamle, slitte, skitne gulv 6 dager i uken. Jeg slepte meg på fest av og til. Lo og skrålte og prøvde å overbevise meg selv og andre om at jeg hadde det gøy, til jeg hadde vært der lenge nok til å kunne gå hjem og legge meg.

Det hente jeg sov fra kl 18 fredag til langt på dag lørdag for å komme meg noenlunde til hektene. Samt selvsagt resten av lørdag og søndag.

Jeg hadde aldri noen diagnose som gav meg en unnskyldning for å ikke å arbeide, eller ha gymnastikk på skolen, så jeg hang med så godt jeg kunne: skulket så mye jeg kunne – for jeg skulle jo ha en karakter. Resten av timene gjorde jeg så lite som mulig – men kom likevel gjerne skranglende inn i garderoben så inn i margen sliten at jeg ikke lenger så verden i farger… (bokstavelig talt, dette er konkrete minner fra den tiden, ikke metaforer.)

I dag har jeg et liv – jeg eksisterer ikke bare, som en druknende i et hav av plagsomme symptomer. Og jeg er kommet dit fordi jeg har kutte ut råd som dem term-legene gir.

Som man vel kan utlede av dette, hadde jeg ingen sekundærgevinst av min sykdom. Vi snakket aldri om det, den hadde ikke noe navn, og den fantes ikke i noens bevissthet (hos meg eller min familie). Jeg gikk til lege en gang i blant når jeg tenkte «nå kan jeg ikke mer, jeg klarer ikke en uke til – det er noe galt!». Men de fant ingenting, jeg var frisk, fikk jeg vite: tilbake til gym, arbeid, vasking, skole, utdanning, plikter – og søvn, smerter, etc, etc, etc.

Jeg hadde etter hvert en masse symptomer ut over smerter og tretthet, blant annet mageplager som var til dels invalidiserende: jeg løp på toalettet 8-10 ganger per formiddag, og det hastet – jeg gikk aldri til byen uten å ha plan klar over nærmeste toalett. Hos legen fikk jeg beskjed om at jeg fikk leve med det (også). Jeg var en gang innlagt på sykehus med antibiotikaindusert kolitt – blodet fosset ut der det jo helst ikke skal… Heller ikke da ble noe gjort..: Det går nok over. Vi vet ikke hva det stammer fra. Kanskje skal du kutte ut melk – det er det mange som reagerer på…? Ingen oppfølging i forhold til tarmhelse, ingen forsøk på å sette i sammenheng med min meget langvarige tretthet… Nei, bare: går det bra på skolen? Ja? OK – det går nok over, du feiler ingenting..

Cassiopeia

Jeg er egentlig en aktiv person. Jeg holdt meg i mange år forsøksvis i form ved å gå tur med hunden daglig. Jeg har alltid hatt lyst til å trene kampsport, så da jeg flyttet til Tromsø i 1995 prøvde jeg meg på Aikido. Det gav så store smerter at jeg måtte velge mellom det og arbeidet mitt. Så fant jeg Qi gong: en trening jeg kunne klare, og trenet 5-6 dager per uke i ca 20 år. Etter 4 år trening forsvant følelsen av konstant å ha 2 kniver stående i ryggen: fra da av kom og gikk de, og var der bare deler av dagen.

Altså er det ikke innsatsviljen det står på, heller, det kan man kanskje også utlede, på dette tidspunktet i lesningen..

Forsøk på opptrening

Etter som årene gikk prøvde jeg gang på gang å trene meg opp: jeg løp, syklet ergometersykkel og gikk fjelltur. Det gikk skitt: hver gang jeg forsøkte meg på et slikt stunt dreiet spiralen nedover en ny runde, og jeg ble dårligere og dårligere, mistet flere funksjoner og fikk flere nye og spennende symptomer: hjertebank, svie og tørrhet i nesesvelget, kronisk bihulebetennelse, støvallergi, hypersensitivitet for lyd og lys… og mens jeg tidligere sov over alt, alltid, bare jeg satte meg ned: på bussen, på skolen, i barnedåp.. så fikk jeg nå problemer med å sovne. Jeg kunne ligge og vri meg i timevis, så trett at jeg nesten var psykotisk – men kunne jeg sovne – å nei, så menn! Hundene var etter hvert døde, og jeg hadde ikke skaffe nye, for jeg kunne ikke lenger gå langt nok til å ta vare på en hund.

Veien til en digagnose – og et bedre liv

Så en dag leste jeg i «Sykepleien» (fagtidsskrift for Sykepleiere) om diagnosen ME, og alt falt på plass. Jeg måtte tvinge legen min til å sende meg til utredning, for han «trodde ikke helt på ME – det var omstridt». Han syntes altså ikke de 21 årene med sykdom var nok, og ville ikke hjelpe meg til et bedre liv.

Jeg fikk imidlertid trasset meg til min utredning, og min diagnose, og kunne begynne et liv med råd som passet til tilstanden: viktigst aktivitetstilpassning og energiøkonomisering. Dermed begynte det å gå langsomt fremover. Forferdelig langsomt, men i alle fall gikk det fremover. Ikke som i de årene jeg fulgte de råd somatiserings-fantastene sverger til: da gikk det ned ad bakke, ned og ned og ned, til jeg nesten ikke kunne gå (maks et par hundre meter per dag), innholdet i livet var mye å betrakte verden fra horisontalen – sengen eller sofaen..

Den langsomme fremgangen fortsatt i 7 år. Da oppsøkte jeg en privatpraktiserende lege som etter endt utredning behandlet min tarm: den manglet gode tarmbakterier (fantes nesten ikke spor), og jeg fikk antibiotika for å slå tilbake patogene stammer, samt probiotika og gode bakteriestammer for å bygge opp denne viktige førstelinjetjenesten for immunforsvaret. I tillegg fikk jeg immunomodulerende medikamenter for å dempe et overaktivt immunforsvar. Andre pasienter hos samme legesenter får selvsagt annen behandling, alt etter fra hvilke(t) organ symptomtyngden er størst.

Nå gikk det fortere fremover, og ca 1 ½ år etterpå begynte jeg å trene noe annet enn qi gong: ergometersykkel de første 2 årene, så forsiktig: karate!

Ikke som i de årene jeg fulgte de råd somatiserings-fantastene sverger til: da gikk det ned ad bakke, ned og ned og ned, til jeg nesten ikke kunne gå.

Jeg kan nå gå vesentlig lenger enn jeg har kunnet de siste 25 år. Jeg kan holde til 2 karatetreninger de fleste uker, og jeg har vært på karateleir og klart å tyne meg til 8 timers trening på 5 dager. Da er jeg riktignok fullstendig utslått i en ukes tid eller to etterpå, men det er verdt det! Smertene er lettere å bære når de kommer fra noe jeg gjerne vil gjøre, noe jeg har valgt selv.

Jeg har også klort meg opp fra en arbeidskapasitet som på det laveste var på 5 % – hjemmearbeid. Nå har jeg også noe som kan kalles fritid. Jeg bruker ikke lenger opp hver trevl av energi på arbeid hver dag. Jeg tillater jeg meg faktisk å «bruke opp» en god del av ukens arbeidskapasitet på karatetrening – og mange ukers innsats på en leir. Jeg gjør også hagearbeid, og unyttige ting som å gå på kino eller hoppe på trampoline med min datter. Selv om det gjør at jeg ikke kan arbeide like mye.

Oppsummert er poenget at hvis den kuren som somatiserings-legene (i Danmark: TERM-lægerne) faktisk virket, skulle jeg vært frisk allerede den første sommeren. Jeg fikk aldri legge meg ned, jeg fikk aldri så mye som fri fra en gymnastikk-time. Jeg fikk ikke engang sommerferie. Ingen anerkjente at jeg var syk, ingen la til rette noe som helst for meg. Men surprise, surprise – i stedet for at sykdommen forsvant når man lot som den ikke var der, bet den seg fast for alltid.

I mer enn 20 år hadde jeg leger som gjør det som termlegene gjør: ignorerte mine symptomer fullstendig. Riktig nok tok de et kobbel blodprøver dann og vann, og av og til en ultralyd eller en EEG – eller de banket meg på knærne og bad meg ta meg på nesen med lukkede øyne. Men sluttsvaret var alltid varianter over:

  • Prøvene er fine, du er frisk
  • Vi finner ingenting, du feiler ikke noe
  • Hva med å prøve psykolog? (det gjorde jeg selvsagt også. Jeg vil for alt i verden fungere, og er villig til hva som helst for å være frisk, psykolog også: kognitive teknikker og samtaler om fortidens traumer – gjennom år. Han hjalp meg med mange ting, og jeg lærte å holde ut det miserable livet jeg hadde fått tildelt. Men han kunne ikke kurere min fysiske sykdom, stakkars mann).
  • Det er ikke mora di som egentlig føler seg trett?? (Dette er – utrolig nok – også et konkret sitat, uttalt av en praktiserende lege jeg møtte en gang.)

Og nå?

Nå har jeg nettopp vært på karateleir. Det er fantastisk givende, og jeg presser meg til jeg ikke kan mer for smerter (jeg tåler mye smerte, etter hvert..). Det største problemet er imidlertid at når jeg presser meg så mye, «går kroppen sur». Man har sett det i studier – når ME-pasienter skal gjøre tester klarer de langt mindre på dag to ift dag en. Man setter det i sammenheng med vevets manglende evne til å takle oksygengjeld. Når jeg er på leir, har jeg det fint mentalt: hyggelige mennesker, et sted å høre til, en stor opplevelse. Men kroppen blir så stresset, at selv om jeg tar dobbelt så mange sovemidler som jeg pleier klare meg med, våkner jeg med gigantiske maur under huden midt på natten, og kaster meg rundt i sengen til jeg bare må ta noen mer. Det kjennes om en forgiftning, og stammer vel fra stresshormonene som fosser ut på grunn av den fysiske påkjenningen.

Jeg merker det samme i andre sammenhenger: fysiske påkjenninger stresser kroppen min, og det er ikke noe hodet mitt kan gjøre med det – annet enn å slutte med den slags tøys som å trene karate til svetten renner opp ad ryggen.. Men nå har det seg slik at jeg gjerne vil trene karate. Også selv om det koster, om jeg får økte smerter og dårlig søvn en uke rundt karateleiren. Reaksjonene ligner de friske mennesker som f.eks løper maraton opplever: det er helt vanlig at magen slår seg vrang under den fysiske påkjenningen det er å løpe så langt når alt skriker etter hvile. Man har jo sett bilder der deltakerne kommer i mål med diarre rennende ned etter benene. Der setter imidlertid jeg foten ned: jeg konkurrerer bare med meg selv, og kan godt føle jeg har vunnet en stor seier uten å trekke avførings-spor etter meg ut av dojoen..

Spørsmålet blir. Hvordan passer denne historien slags inn i term-legenes skjema? Det er ingen tvil om at jeg har en genuin ME: jeg har alle de klassiske symptomene, diagnose er stilt av spesialist, psykiatrisk sykdom er utelukket, det er påvist hjerneforandringer/skader i de motoriske sentrene (for å nevne noe).

Jeg har også fortsatt de samme symptomene som før i tiden, da jeg var mye sykere – men alt sammen i mindre grad enn før. Kroppen min fungerer altså prinsipielt på samme måte som da jeg var mye dårligere, men «hysteriet» har dempet seg noe. Det fysiske stresset som oppstår i kroppen min når jeg bruker den på en (for andre) normal måte, er mindre uttalt enn før.

I dag har jeg et liv – jeg eksisterer ikke bare, som en druknende i et hav av plagsomme symptomer. Og jeg er kommet dit fordi jeg har kutte ut råd som dem term-legene gir. For noen år tilbake var jeg like dårlig som de pasientene termlegens råd går ut over nå. Det betyr at det antagelig er mange andre ME-pasienten nok også kan bli bedre – med riktige råd. Og ikke minst – med faktisk behandling av faktiske, fysiske problemer.

Det er det også mye god samfunnsøkonomi i. For ikke å snakke om livskvaliteten til disse menneskene, hvis noen skulle være interessert i det.

Legg igjen en kommentar

3 kommentarer

  1. Pingback: BrunosBouteille – Syfilis, borreliose, galskap og kognitiv terapi

  2. Dette med at somatiske (fysiske) lidelser reduseres til psykologi/psykiatri er jo interessant. Helt siden Julius Wagner-Jauregg fikk Nobels pris i 1927 for sin oppdagelse av at malariabehandling av syfilis kunne stoppe utviklingen av paralysis generalis, har leger lett etter tilsvarende fysiske forklaringsmåter/behandlinger for de fleste psykiske lidelser. Paralysis generalis er syfilis i siste stadium der hjernen ødelegges, og var en gang i tiden den hyppigste årsak til sinnsykdom. Siden den gang har man gransket de schizofrenes hjerner for å finne den antatte somatiske årsak til lidelsen (bakterier, stoffskifte, transmittorer, gener etc) – for en FYSISK årsak måtte det jo være. Nå vesentlig forskning tyder på at ME faktisk er en somatisk sykdom – så leter dagens leger etter den PSYKISKE årsak til sykdommen. For det må jo være en psykisk årsak til den…..
    Medisin er en underlig vitenskap….

    • Vigdis Lysne

      Det virker som om det er noen «sporvelgere» i funksjon: når legevitenskapen først har tenkt en tanke, synes den å sitte så fast at den må fjernes med skjærebrenner…