Husk at også positive opplevelser krever energi. Hva kan hjelpe – leksjon 3

Du kan også læse dette indlæg på Dansk

Det er mange sykdommer/diagnoser som har energisvikt som følgesvenn, f.eks revmatisme, ulcersøs colitt, kols – kort sagt alle de autoimmune sykdommen. I tillegg kommer kreft, nevrologiske sykdommer etc.

Det spesielle med energisvikt ved ME er at den varer så lenge etter at aktiviteten er over: i snitt vil restitusjonstiden være mer enn 4 dager for ME-pasienter, mens mennesker med andre sykdommer stort sett klarer samme mengde belastning flere påfølgende dager. Se dette blogginnlegget.

Men rådene her vil nok ofte være gode å følge også for mennesker med andre diagnoser som gir energisvikt.

Altså: husk at også hyggelige ting krever energi, og det sliter deg ut hvis du ikke passer på.

Igjen er det som med penger: du tømmer lommeboka også hvis du kjøper unyttige ting, eller ting du angrer på etterpå – brukt er brukt. Slik er det med kreftene når man har energisvikt: også det man har mest glede av koster – noen ganger koster det faktisk mest.

For eksempel er det vanlig å bli mer utmattet hvis man har hatt det ordentlig morsomt: å snakke er utmattende, spesielt når man snakker mye. Å snakke høyt er enda mer slitsomt. Det samme går for å le… Kanskje har du til og med beveget deg mer enn du pleier. Kanskje tatt et glass vin..

Friske mennesker kan saktens være utslitt etter jobb, for så å gå på fest eller ut på en fredagspils – og lade opp med det. Men det kan ikke en person med ME.

Hvis man skal gjøre noe (som helst) skal det spares opp energi til det. Følgelig kan man ikke bruke seg opp på arbeid hvis det er noe sosialt man gjerne vil eller man må være med på.

For å bruke pengeanalogien igjen: hvis en frisk person brenner av for mange penger på byen, kan han eller hun ta en ekstravakt og skuffe pengene tilbake i kasse – no big deal… Har du ME finnes ingen snarveier – ingen mulighet til ekstra inntekter, ingen gaver eller tilskudd som kommer fra intet fordi du plutselig er opplagt en dag. Det er som om man er en husmor på 1400-tallet: det eneste som duger er å spinke og spare på melet så det kanskje kan gi mat til familien gjennom vinteren. Når det er tomt er det tomt – det er ikke mer å få tak i.

Jeg har selv alt for mange ganger latt meg overtale til å bli med på ting jeg ikke hadde krefter til: ”kom igjen, du får det gøy – du har godt av det!” Med det resultat at jeg satt og klorte meg fast i bordkanten for å holde meg oppreist, med et smil klistret fast i ansiktet – og talte ned til jeg syntes jeg kunne gå hjem.. Jeg gjorde det fordi jeg gjerne ville høre til, delta, ha det hyggelig. Men det var ikke hyggelig, for jeg var så inn i margen utslitt. Jeg kom heller ikke mer inn i miljøet, siden jeg mest av alt minnet folk om bestemora deres, hun som gikk og la seg kl 9 – hvis hun strakk det og var lenge oppe en kveld fordi det var besøk..

Ferie: på den kinesiske mur

Ferie: på den kinesiske mur

Slik også med ferier – det er ofte den verste tiden for mennesker med energisvikt. Barna er hjemme fra skole og barnehage, så man får ikke den ro og jevne døgnrytme man er så avhengig av. Det blir gjerne mer gåing, mer besøk, flere lyder, mer sol (lys, hudpåvirkning). Hvis man reiser av sted, får man bevegelsene i flyet/toget/bilen. Alt dette sliter.

Derfor må det legges inn pauser og hvileskjær i programmet:

  • Ikke for mye program to dager på rad.
  • Legg inn tid til å hvile når du kommer frem til bestemmelsesstedet. Hvis du ikke er sikker på at du finner hensiktsmessig mat du kan tåle i umiddelbar nærhet, så ta med noe hjemmefra. Det er ingen god ide å putte mat som ikke er bra for deg på toppen av en lang reise..
  • Sjekk og dobbeltsjekk (konkret) hvor langt det er dit dere skal gå, så du ikke går deg på en smell.
  • Pass på sola – bruk hatt for å skjerme hodet. Solkrem over alt ellers, og bruk skyggene!
  • Drikk mye i varmen
  • Ha alltid med nødproviant i veska: noe du tåler som får deg over kneika hvis du plutselig går tom. Selv bruker jeg mandler (står seg «i alle evighet»), samt mørk sjokolade. Evt epler (med en liten grønnsakskniv så man kan skjære i passelige biter).
  • Legg inn tid til å komme deg etter ferien: det skal jo aller først samles krefter til å pakke ut, vaske klær etc. Og det skal hviles etter all morroa..!

Hvis man porsjonerer og prioriterer den energien man har, får man mest ut av den, og slipper å oppleve absolutt alt gjennom en tåke av slitenhet og smerter. Selv om det er trasig, får man spille med de kortene livet har delt ut til en, så godt en kan, og prøve å få et anstendig liv ut av det.

 

 

 

 

Legg igjen en kommentar

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.

1 kommentar

  1. Bruno Aamo

    Hovedsymptomet ved ME (myalgisk encephalopati) er tretthet, utmattelse. I Danmark kalles tilstanden Kronisk Træthedssyndrom, Myalgic Encephalomyelitis ellerPost
    Viral Fatigue Syndrome. ME gir tretthet og utmattelse, men ikke all utmattelse er ME.

    VigdisVivendas råd passer for de fleste som sliter med utmattelse, ikke bare ME-pasienter.
    Det finnes for øvrig to leseverdig artikler av lege Sidsel Kreyberg på:
    http://www.kronisktraethedssyndrom.dk/Generelt%20om%20myalgisk%20encefalopati,%20dansk.pdf
    http://www.kronisktraethedssyndrom.dk/En%20kort%20%20%20%20%20%20indføring,%20%20dansk.pdf