Hva kan hjelpe – leksjon 0: Bakgrunn

Du kan også læse dette indlæg på Dansk

bt-appartat2Diagnose: ME (Myalgisk encefalopati). Dette er ikke det samme som kronisk udmattelsessyndrom, men tilstnaden kalles likevel også Post
Viral Fatigue Syndrome eller Kronisk Træthedssyndrom. Det vigtige er imidlertid at det er en neurologisk sygdom (ikke en psykisk). Du kan lese mer om dette skillet her.

I 1969, samme år som jeg ble født, definerte WHO (Verdens helseorganisasjon) sykdommen ME (Myalgisk encefalopati) som en nevrologisk lidelse. Jeg utviklet sykdommen i 1983, etter en streng runde med kyssesyke (infeksjon med Epstein Barr-virus). Jeg ble aldri frisk, og livet henslepte seg med et vell av fantasifulle symptomer og et astronomisk skole-fravær i årene som kom. Jeg sov 10-15 timer i døgnet, og var resten av tiden konstant på randen av å sovne: på skolen, på bussen, på jobb. Jeg hadde magesmerter hinsides beskrivelse, eggstokkbetennelser, konstant (bokstavelig talt, alle dager i året) rennende nese og halsbetennelse, senere kronisk bihulebetennelse.

Etc, etc, etc, jeg husker det ikke engang lenger alt sammen. Jeg gikk til lege jevnt og trutt når jeg tenkte: ”nå holder jeg ikke ut mer – de må finne noe”. Men det gjorde de aldri, ikke engang eggstokkbetennelsen klarte de fange opp, så den ene ligger som et krøllet appelsinskall der inne, og gjør datteren min til et enda større under.

Jeg ble deprimert, selvsagt – enhver mentalt sunn person ville jo bli det i en slik situasjon.

Men etter som min depresjon var sekundær, hjalp psykolog-behandlingen kun for å lære meg å leve et miserabelt liv i stoisk resignasjon. Jeg ble jo ikke bedre av psykiatrisk behandling, siden sykdommen jo er fysisk.

Jeg var altså 14 år da jeg ble syk, og WHOs diagnose like gammel. Likevel skulle det gå 21 år til før jeg kunne få diagnosen satt av spesialist på Haukeland sykehus. Det skjedde etter at jeg selv leste en artikkel om sykdommen i tidsskriftet ”Sykepleien”. Jeg tok selv kontakt med legen og tvang ham til å henvise meg til spesialist, måtte faktisk slå i bordet og forlange henvisning, fordi legen ikke syntes noe om den denne diagnosen. Den var ”omstridt” fikk jeg vite. Han hadde heller ingen andre innspill for å hjelpe meg, ut over innsiktsfulle kommentarer om at i steinalderen arbeidet vi mennesker langt mindre – jeg tror han mente å formidle at det moderne samfunn ikke er naturlig for oss steinalderkropper. Dette er det jo lett å være enig i, men jeg fikk aldri tak i hva jeg skulle bruke denne innfallsvinkelen til: forlange steinalderarbeidstid hos arbeidsgiver? Steinaldertrygd hos NAV?

Vel. Den første spesialisten nektet å ta i mot meg fordi jeg kom fra Nord-Norge, og derfor falt utenom deres helseforetak. Fritt sykehusvalg var altså en flopp. Professor Nyland på Haukeland tok imidlertid mot meg, og tok skanninger av hjernen, EEG med spesiell belastning – undersøkelser som viste de fysiske forandringer som gjerne følger med ME: Sykehistorien passet også, og ”vips” – etter 21 år med et fullstendig elendig liv hadde jeg en forklaring på HVORFOR!

Da kunne jeg begynne å høre på råd som passet for tilstanden min, og langsomt, langsomt ble jeg bedre. Jeg hvilte meg friskere, og sluttet å kjøre meg ned med alle råd som leger og andre gav meg om å trene mer, løpe fortere, hoppe høyere og oftere..

Jeg byttet fastlege, og fant en vennlig sjel som gav meg de medisiner jeg leste meg frem til at kunne være verdt å prøve. Sykepleierutddanning og et godt hode kom altså vel med: det er dyrt å være fattig, på samme måte som det kreves en god helse for å kunne klare å leve som syk..

I 2011 – etter 28 år som syk – møtte jeg for første gang en lege som kom med medisinske forslag til meg om hvordan jeg kunne behandle sykdommen min. Det var på Lillestrøm Helseklinikk (v/Mette Johnsgaard). Der tok man fysiske prøver, og fant ut at jeg blant annet omtrent ikke hadde spor av gode tarmbakterier igjen i tarmen (antagelig ble de siste radert ut av en svært antibiotikaindusert kolitt i ca 1990). Det forklarer jo en hel del, selv om jeg har problemer med å forstå at jeg i det hele tatt kom meg ut av sengen i den tilstanden. Jeg fikk der medisinsk behandling for min fysiske sykdom, og se om ikke det hjalp! Under over alle under… Nå er klinikken lagt ned, og hvis jeg ikke tar mye feil, har Helsetilsynets behandling av klinikken en (god) del av skylden. Og på samme måte som min steinalder-fastlege, har heller ikke helsemyndighetene noe behandlingstilbud til denne gruppen. Av en eller annen grunn er det ikke viktig. Men det er visst meget viktig å få fjernet alle tilløp til opplegg som faktisk kan hjelpe disse pasientene.

Etter at jeg flyttet til Danmark for 2 år siden, har jeg truffet opp til flere leger som behandler meg og min sykdom med respekt, og jeg har truffet nevrologer som vet noe om den, og som anerkjenner at den eksisterer. Til sammenligning ble jeg henvist nevrologisk avdeling på UNN i Tromsø for omtrent 10 år siden. Fastlegen fikk brev tilbake der de spurte om han hadde sjekket stoffskiftet, og når det (selvsagt) viste seg å være gjort, fikk jeg følgende svar tilbake: ”Vi har ikke ytterligere tilbud til pasienten”. Ikke noe ut over ingenting, altså.

Man må jo bare spørre hva det er som er så angstprovoserende med denne sykdommen, som får ellers etiske personer til å bli helt nazi og forfølge syke mennesker langt inn i depresjoner og fortvilelse. Uten tvil er det en skam for helse-Norge. Og like uten tvil er det at når man en gang får definert sykdommen med fysiske markører (det kommer nok), så vil nevrologene på UNN og alle de andre som med sin forakt har gjort livet enda mer til et helvete for mennesker med denne sykdommen, ha glemt all sin dårlig oppførsel. For da inntrer det vanlige erkjennelses-forløpet ift medisinske sannheter:
1. dette er bare oppspinn – det finnes ikke!
2. det er kanskje noe i det?
3. Det har jeg da alltid hevdet!

Problemet med dette er man ikke lærer av erfaringen. For at man skal unngå å gjøre det samme mot en annen pasientgruppe en annen gang, må man faktisk ta inn over seg at man tok feil. Og det har jeg ennå til gode å møte en lege som har gjort – i alle fall i klartekst, utad. Og på egne vegne.

Men dette er et omfattende moralfilosofisk tema, som jeg nok skal ta for meg en annen gang.

Inntil videre venter jeg på resultatene fra forskningen som foregår mange steder i verden, les for eksempel om det på denne bloggen: debortgjemte.com

Etter hvert kommer det kanskje også en mulighet for oss som har vært syk så lenge at vi er forsvunnet inn i glemselens tåke å få kjøpt en kur ett eller annet sted.