ME – findes der en vej ud ..?

For omkring et år siden i disse dage, tog jeg og min medpatient afsted til Manchester for at få behandling hos Perrin. Det blev begyndelsen på det, jeg håber er enden på mit liv med en ME der styrer det hele.

Christian Krogh, Sovende mor med barn

ME er tit en ensom sygdom, og for mig gik det 21 år fra jeg blev syg, til jeg fik en diagnose.

Eller, fik og fik ..  jeg læste en artikel i tidsskriftet Sykepleien, og forstod selv at det var ME jeg havde, gik til min egen læge og fandt ud af at han godt kendte til ME-diagnosen, men at han ”ikke kunne lide den”, slog i bordet og krævede at blive sendt til specialist, krævede så at blive sendt til en anden, da jeg ikke fik komme det første sted, skiftet læge, etc, etc, etc, … Så fik en diagnose er måske meget sagt …

Med en diagnose fulgte indsigt – hos mig. Men stadig ingen opfølgning fra læger – selv om den læge jeg skiftet til var en venlig sjæl, der altid hjalp mig når jeg kom med forslag til ham om hvad der måske kunne hjælpe mig.

Så jeg skulle selv fortsætte med at lede efter noget der kunne hjælpe. Den gode nyhed var, at jeg kunne lede mere målrettet, nu jeg vidste hvad jeg faktisk fejlede … Jeg læste forskning, om hvad andre ME-patienter havde haft nytte af – ja, alt jeg kom over.

34 år efter at jeg udviklet ME, havde vejen ført mig til en læge syd i Tyskland. Jeg og mit rejsefølge, en anden ME-patient, havde hørt at denne læge vidstnok havde gode resultater med ME-patienter. Lægen kikkede på papirerne vi havde sendt ham, og sagde at ”jeg kan ikke tilbyde jer så meget, I har alt gennemført meget af det, jeg også gør: undersøgelse og behandling af tarmflora, tilskud af EPA etc. Men der er en massage, som en britisk osteopat har udviklet, der egentlig er det mest lovende behandlingstiltag, lige nu.”

Vi to ME-syge kikkede på hinanden, og jeg tænkte:

are you f… kidding me?? Har vi rejst helt hertil, boet på hotel for at se den her speciallæge, og så foreslår han at MASSAGE skal kurere den invaliderende, neurologiske sygdom jeg har døjet med i et par mandsaldre???

Men sådant noget siger man ikke til en vaskeægte læge, vel? Så vi holdt vores munde, og tog hjem med en massageteknik i kufferten.

Vel hjemme udførte vi proceduren på den måde lægen havde vist os den. Men, som forventet, skete der ikke de store ændringer.

Jeg var imidlertid ved at løbe tør for ting at forfølge, og bestemte mig for at tage en kik igen på Perrins teknik. Jeg bestilte hans e-bog og læste den.

Og for første gang, sad jeg med en teori i hænderne, der faktisk forklarede ME-sygdommen på en måde der var til å få hoved og hale på. Denne mystiske sygdom, der kan have så mange igangsættende faktorer, fra Mononucleose (eller andre virussygdomme), via operationer eller ulykker, til vacciner. Perrins teori og forklaring passede, uanset udløsende årsag. Det havde jeg aldrig set før!

Jeg bestemte mig for at tage til Manchester for at få behandling af Perrin. Som tænkt, så gjort, og for omkring et år siden i disse dage, tog jeg og min medpatient afsted. Det blev begyndelsen på det, jeg håber er enden på mit liv med en ME der styrer det hele, selv om jeg nok har været for syg, for længe, til at jeg tør håbe på at blive helt rask.

Men hvis der er en ting langvarig syge ME-patienter har lært sig, så er det at tage det man får, og være glad for selv små ændringer i positiv retning.

Jeg har levet med sygdommens fodlænke et helt liv. Da jeg var som sygest, var min hverdag omtrent på den her måde.

Nu går det fremad. Ikke i en lige linje, det går stadig op og ned. Men i snit går det opad. Og jeg er overbevist om at det er fordi jeg har lagt Perrins teknik til min øvrige behandling og træning.

Det, der holdt mig fra at falde fuldstændigt sammen under ME-sygdommen i de dårligste år, da jeg også havde ansvaret for et lille barn, var behandling med klassisk akupunktur, triggerpunktbehandling, samt qi gong træning. Behandlingen gjorde at jeg kunne klare at klore mig fast i arbejdsmarkedet – i perioder kun med det yderste af en lillefingernegl: i de dårligste årene var det kun tale om 5 % stilling i stillesiddende hjemmearbejde.

Jeg begyndte at lære qi gong omkring 1995, og mærkede allerede på min første kursus-aften at det her gør noget for min lænd. Jeg plejede at sige at det tog mig 4 år at træne bort de to knive jeg havde stående i korsryggen. Men nogenlunde smertefri i lænden (en del af tiden) er jeg først blevet det sidste år.

Jeg vidste, at det som holdt mig i gang var min behandling og min træning. Hvis jeg droppede at træne qi gong, f.eks. fordi vi var på rejse eller havde ferie, så fik jeg det altid dårligere – flere smerter, dårligere søvn mm. Qi gong er utvivlsomt godt for mange ting, og de fleste vil sikkert kunne have nytte af at træne det. Men hvorfor det lige var så godt for min ME, forstod jeg først da jeg fik kendskab til Perrins teknikker. Det handler enkelt sagt om at en del af qi gong øvelserne sætter bevægelse i stive/ubevægelige områder i kroppen – de samme områder som Perrin snakker om.

Jeg er stadig syg, i den forstand at jeg skal passe på en del ting for at fungere nogenlunde:

  • lang nok nattehvile, med god nok søvn,
  • spise korrekt og til passende tider,
  • ikke overbelaste fysisk, ved f.eks. at gå for lange afstande,
  • ikke for mange aktiviteter på for få dage
  • og en masse andet som jeg ikke tænker over, fordi det er sådan mit liv er.

Og selvsagt spiser både sygdom og alle de hensyn jeg skal tage, op min tid. Men jeg oplever nu at det er mindre plagsomt at være mig mellem al hvilen og alt det andre – ikke så mange symptomer, ikke så hårdt at få arbejde fra hånden …

Når jeg kikker på billeder fra min datters fødselsdage da hun var lille, tænker jeg: ja, men – jeg ser da nogenlunde normal ud ..!! Det undrer mig stadig lige meget, at man ikke kunne se på mig hvor stor en udfordring det var at gennemføre en barnefødselsdag: forberedelser, mange glade, larmende børn i huset, aktivitet lagt til et bestemt tidspunkt, der ikke kunne udskydes selv om smerterne og kvalmen var uoverkommelige, angsten for at skulle skuffe barnet, hvis jeg ikke magtede at skrabe sammen energi til at tage imod hendes gæster … Jeg var altid lige så lykkelig når mit barn efterfølgende var glad for sin fødselsdag, og det igen var et år til næste gang jeg skulle til at arrangere den næsten uoverkommelige opgave …

Nu er min datter voksen, så der er ingen børneselskaber, mere. Mit funktionsvindue er stadig ikke super bredt – der skal tages mange hensyn hver dag. Men pointen er, at jeg føler nu at jeg faktisk lever lidt, ind i mellem smerter, symptomer og powering through arbejde og opgaver. Det havde jeg faktisk ikke troet at jeg nogen sinde skulle kunne sige, tilbage den gang det var på det værste, da jeg holdt ud, ikke en dag ad gangen, men en time, eller endnu mindre, den ørkenvandring det er at have ME i år efter år efter år efter år, mens livet svinder mellem fingene sammen med minutterne man udholder – ikke lever, og slet ikke nyder.

Jeg arbejder stadig, med triggerpunktbehandlingklassisk akupunktur, og nu har mine sidste erfaringer givet mig mod til at lave et tilbud til ME-patienter. Så andre ME-patienter også, måske, kan få det bedre.

Læg igen en kommentar til Vigdis Lysne Cancel Reply

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

2 kommentarer

  1. Hej Vigdis
    Spændende læsning og godt at du har fundet en videre vej ud af dit liv med ME.
    Perrins teknikker lyder som noget andre end ME patienter kunne have gavn af.
    Hilsen Flemming

    • Vigdis Lysne

      Tak!

      Jeg tror faktisk ikke at andre end ME-patienter lige har brug for den specielle lymfedrænage og de øvelser Perrin foreskriver. Men Qi gong/Ba duan jin (der jo gør meget af de samme som øvelserne, bare mere) – de er efter min mening gode som guld for alle mennesker …!