Hvorfor de – der tror at ME er somatisering – tager fejl

Du kan også lese dette innlegget på Norsk

De tager fejl, fordi kortet ikke stemmer med terrænet. Det samme gælder for dem, der tror, det kan helbredes ved hjælp af kognitive teknikker.

Tag min historie, f.eks. Jeg er klar over at en historie på ingen måde udgør nogen forskning, men uanset så burde den i hvert fald være bare lidt vigtig. For hvis de har ret, skulle teorien gerne passe på mig, også – ikke sandt?

Opsummeret er pointen at hvis den kur som TERM lægerne rekvirerer faktisk havde virket, skulle jeg have været frisk allerede den første sommer: Jeg fik aldrig lov til at lægge mig ned, jeg fik aldrig så meget som fri fra en idrætstime.

Man arbejder – hvis man ikke skal gå til sin egen begravelse
Jeg blev syg med Ebstein barr virus (kyssesyge) som 14-årig, og udviklede derefter ME (diagnosen blev stillet af specialist – se nedenfor). Jeg kommer fra en familie hvor den eneste acceptable undskyldning for ikke at gøre din del er din egen begravelse: da får du fri efter frokost…

Jeg blev syg i maj, og kunne ikke stå på benene det meste af den måned. I juni var jeg tilbage på skolen, med gymnastik og det hele, og i sommerferien arbejdede jeg med hårdt arbejde på en gård fra kl 8-16 fem dage i ugen i seks uger. Resten af tiden befandt jeg mig i min seng. ”Det var intenst djævelsk”: smerte overalt, udmattelse: jeg kunne stå op og sove – men jeg var ikke død, så jeg arbejdede.

Omkring et år senere blev der et ledigt job som rengøringsmedarbejder på det lokale Coop – det syntes mine forældre, jeg skulle tage, så jeg kunne tjene mine egne penge. Så da var det skole, samt 1 ½ times tungt rengøringsarbejde af gamle slidte beskidte gulve seks dage om ugen.

Jeg slæbte mig af sted til fest af og til. Lo og skrålede og prøvede at overbevise mig selv og andre om at jeg havde det hyggeligt og fint, til jeg havde været der længe nok til, at jeg kunne tillade mig at gå hjem og lægge mig.Det hændte at jeg sov fra kl 18 fredag til langt op ad lørdagen for at komme nogenlunde til hægterne. Samt selvsagt resten af lørdag og søndag.

Jeg fik aldrig en diagnose, som gav mig en undskyldning for ikke at arbejde, eller ha gymnastik på skolen, så jeg hang med, så meget jeg kunne: skulkede så meget jeg kunne – for jeg skulle jo have en karakter. Resten af timerne gjorde jeg så lidt som muligt – men kom alligevel for det meste kravlende ind i garderoben slidt helt ind til margen så jeg ikke længere så verden i farver…….. (bogstaveligt talt, dette er konkrete minder fra den tid, ikke metaforer.)

I dag har jeg et liv – jeg eksisterer ikke bare, som en druknende i et hav af plagsomme symptomer.Og jeg er kommet der til, fordi jeg har skåret de råd, term-lægerne giver, væk.

Som man vel kan udlede af dette, så havde jeg ingen sekundærgevinst af min sygdom. Vi snakkede aldrig om det, den havde ikke noget navn, og den fandtes ikke i nogens bevidsthed (hos mig eller min familie). Jeg gik til læge ind imellem, når jeg tænkte ”nu kan jeg ikke mere, jeg klarer ikke en uge til – der er noget galt!”. Men de fandt ingenting, jeg var frisk, fik jeg at vide: tilbage til idræt, arbejde, gulvvask, skole, uddannelse, pligter – og søvn, smerter etc, etc, etc.

Jeg havde en masse symptomer ud over smerter og træthed, blandt andet maveproblemer som var til dels invaliderende: jeg løb på toilettet 8-10 gange hver formiddag og det skulle gå stærkt – jeg gik aldrig i byen uden at have en plan over hvor det nærmeste toilet var. Hos lægen fik jeg besked på at det skulle jeg bare leve med (også). Jeg var en gang indlagt med antibiotikainduseret colit – da fossede blodet ud hvor det jo helst ikke skulle… Heller ikke der blev der gjort noget….. Det går nok over. Vi ved ikke hvor det stammer fra. Måske skal du droppe mælk – det er der mange der reagerer på…? Ingen opfølgning i forhold til tarmhelse, ingen forsøg på at koble det sammen med min langvarige træthed…. Nej, bare: går det godt i skolen? Ja? OK – det går nok over, du fejler ingenting…

Jeg er egentlig en aktiv person. Jeg holdt mig i mange år forsøgsvis i form ved at gå tur med hunden dagligt. Jeg har altid haft lyst til at træne kampsport, så da jeg flyttede til Tromsø i 1995 forsøgte jeg mig med Aikido. Det gav så store smerter at jeg måtte vælge mellem det og mit arbejde. Så fandt jeg Qi gong: en træning jeg kunne klare, og har nu trænet 5-6 gange om ugen i 20 år. Efter 4 års træning forsvandt følelsen af konstant at have to knive stående i ryggen: derefter kom og gik de og var der bare ind imellem i løbet af dagen.

Altså er det ikke viljen til at gøre noget det står på, det kan man måske også udlede på dette tidspunkt af læsningen…

Forsøg på optræning/genoptræning
Efter som årerne gik forsøgte jeg gang på gang at træne mig op: jeg løb, cyklede på ergometer cykel og gik ture i fjeldet. Det gik skidt: hver gang jeg forsøgte mig med noget gik det bare ned ad bakke til en ny runde, og jeg blev dårligere og dårligere, mistede flere funktioner og fik flere og nye spændende symptomer: hjertebank, svie og tørhed i næsesvælget, kronisk bihulebetændelse, støvallergi, hypersensitiv overfor lyd og lys… Og mens jeg tidligere sov overalt, altid, satte jeg mig nu bare ned: i bussen, i skolen, til barnedåb… Så fik jeg pludselig problemer med at sove. Jeg kunne ligge og vride mig i timevis, så træt at jeg nærmest var psykotisk – men kunne jeg sove – Åhhh nej, såmænd! Hundene var døde og jeg havde ikke anskaffet mig nye, for jeg kunne ikke længere gå langt nok til at tage vare på en hund.

Vejen til en diagnose – og et bedre liv
Så en dag læste jeg i ”Sygeplejen” (fagtidsskrift for sygeplejersker) om diagnosen ME, og så alt faldt på plads. Jeg måtte tvinge min læge til at sende mig til udredning, for han ”troede ikke helt på ME – det var omstridt”. Han syntes altså ikke at 21 år med sygdom var nok, og ville ikke hjælpe mig til et bedre liv.

Jeg fik imidlertid plaget mig til min udredning, og min diagnose, og kunne begynde et liv med råd som passede til min tilstand: vigtigst var aktivitetstilpasning og energiøkonomisering. Dermed begyndte det at gå langsomt frem. Forfærdeligt langsomt, men det gik fremad. Ikke som i de år hvor jeg fulgte de råd som somatiserings-fantasterne sværger til: da gik det ned ad bakke, ned og ned og ned, til jeg næsten ikke kunne gå (max et par hundrede meter pr dag), indholdet i livet var meget at betragte verden horisontalt – sengen eller sofaen…

Den langsomme fremgang fortsatte i 7 år. Så opsøgte jeg en privatpraktiserende læge som efter min udredning havde behandlet min tarm: den manglede gode tarmbakterier (der var så godt som ingen gode bakterier i tarmen), og jeg fik antibiotika for at slå de patogene stammer tilbage, samt probiotika og gode bakteriestammer for at opbygge det vigtigt alarmberedskab for immunforsvaret. Samtidig fik jeg immunmodulerende medikamenter for at dæmpe et overaktivt immunforsvar. Andre patienter hos samme lægeklinik får selvsagt en anden behandling, alt efter fra hvilket organ symptomtyngden er størst.

Nu gik det hurtigere frem, og ca 1½ år efter begyndte jeg at træne noget andet end qi gong: ergometercykel de første to år og så begyndte jeg forsigtigt på karate!

Ikke som i de år hvor jeg fulgte de råd som somatiserings-fantasterne sværger til: da gik det ned ad bakke, ned og ned og ned, til jeg næsten ikke kunne gå.

Jeg kan nu gå væsentligt længere end jeg har kunnet de sidste 25 år. Jeg kan holde til to karatetræninger de fleste uger, og jeg har været på karatelejr og klaret at presse mig til 8 timers træning på 5 dage. Så er jeg godt nok fuldstændig slået ud i en uges tid eller to, men det er det værd! Smerterne er lettere at bære når de kommer af noget jeg gerne vil, noget jeg selv har valgt.

Jeg har også krabbet mig op fra en arbejdskapacitet som da det var lavest var 5 % – hjemmearbejde. Nu har jeg også noget som kan kaldes fritid. Jeg bruger ikke længere hver en trevl af energi på arbejde hver dag. Jeg tillader mig faktisk at bruge en god del af ugens arbejdskapacitet på karatetræning – og mange ugers indsats på en karatelejr. Jeg arbejder også i haven og unyttige ting som at gå i biografen eller hoppe på trampolin med min datter. Selv om det gør at jeg ikke kan arbejde lige så meget som ellers.

Opsummeret er pointen at hvis den kur som somatiserings-lægerne (i Danmark: TERM lægerne) rekvirerer faktisk havde virket, skulle jeg have været frisk allerede den første sommer: Jeg fik aldrig lov til at lægge mig ned, jeg fik aldrig så meget som fri fra en idrætstime. Jeg fik ikke en gang sommerferie. Ingen anerkendte at jeg var syg, ingen lagde noget som helst til rette for mig. Men surprice surprice – i stedet for at sygdommen forsvandt når man lod som om den ikke var der, så bed den sig fast for altid.

I mere end 20 år havde jeg læger som gør det termlægerne gør: ignorerede mine symptomer fuldstændig. Rigtig nok tog de en bunke blodprøver ”her og der”, og af og til en ultralyd eller EEG – eller de bankede mig på knæene og bad mig tage mig på næsen med lukkede øjne. Men slutsvaret var altid de samme, de varierede bare lidt:

  • Prøverne er fine, du er frisk
  • Vi finder ingenting, du fejler ikke noget
  • Hvad med at prøve en psykolog? (det gjorde jeg selvsagt også. Jeg vil for alt i verden fungere, og er villig til hvad som helst for at være frisk, psykolog også: kognitive teknikker og samtaler om fortidens traumer – gennem flere år. Han hjalp mig med mange ting, og jeg lærte at holde ud til at leve det miserable liv, jeg havde fået tildelt. Men han kunne ikke kurere min fysiske sygdom, stakkels mand).
  • Det er ikke din mor der egentlig føler sig træt??

Og nu?
Nu har jeg netop været på karatelejr. Det er fantastisk givende, og jeg presser mig til jeg ikke kan mere for smerter (jeg tåler meget smerte, som det er blevet) Det største problem er imidlertid at når jeg presser mig så meget, ”går kroppen sur”. Man har set det i studier – når ME patienter skal lave tests klarer de meget mindre på dag to end dag et. Man sætter det i sammenhæng med vævets manglende evne til at takle oxygengæld. Når jeg er på lejr, har jeg det fint mentalt: hyggelige mennesker, et sted at høre til, en stor oplevelse. Men kroppen bliver så stresset, at selv om jeg tager dobbelt så mange sovemidler som jeg plejer at klare mig med, så vågner jeg med en gigantisk muren under huden midt på natten, og jeg kaster mig rundt i sengen til jeg bare må tage ekstra sovemidler. Det kendes som en forgiftning, og stammer vel fra stresshormonerne som fosser ud på grund af den fysiske udfoldelse.

Jeg mærker det samme i andre sammenhænge: fysisk udfoldelse stresser min krop, og der er ikke noget mit hoved kan gøre ved det – andet end at stoppe med den slags unoder som at træne karate til sveden render ned af ryggen…. Men nu er det sådan at jeg gerne vil træne karate. Også selv om det koster, om jeg får flere smerter og dårlig søvn hele ugen på karatelejren…

Reaktionerne ligner dem som friske mennesker der f.eks løber maraton oplever: det er helt normalt at maven vender vrangen ud under den fysiske udfoldelse, det er at løbe så langt når alt skriger på hvile. Man har jo set billeder af deltagere i maraton, der kommer i mål med diarre rendende ned af benene. Der sætter jeg imidlertid grænsen: jeg konkurrerer bare med mig selv, og jeg kan godt føle jeg har vundet en stor sejr uden at trække afførings-spor efter mig ud af dojoen…

Spørgsmålet er. Hvordan passer denne slags historie ind i term-lægernes skema? Der er ingen tvivl om at jeg har en genuin ME: jeg har alle de klassiske symptomer, diagnose stillet af en specialist, psykiatrisk sygdom er udelukket, der er påvist hjerneforandringer/skader i de motoriske centre (for at nævne et par ting).

Jeg har også fortsat de samme symptomer som før i tiden, da jeg var meget sygere – men alt sammen i mindre grad end før. Kroppen fungerer altså principielt på samme måde, som da jeg var meget dårligere, men ”hysteriet” har dæmpet sig en del. Den fysiske stress som opstår i kroppen, når jeg bruger den på en (for andre) normal måde, er mindre udtalt end før.

I dag har jeg et liv – jeg eksisterer ikke bare, som en druknende i et hav af plagsomme symptomer.Og jeg er kommet der til, fordi jeg har skåret de råd, term-lægerne giver, væk. For nogle år siden var jeg lige så dårlig, som de patienter, der retter sig efter termlægernes råd, er. Det betyder at der antagelig er mange andre ME-patienter der kan få det meget bedre – med de rigtige råd. Og ikke mindst – med faktisk behandling af faktiske, fysiske problemer.

Det er der også ret god samfundsøkonomi i. For ikke at tale om livskvalitet for disse mennesker, hvis nogen skulle være interesseret i det.

 

Læg igen en kommentar

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.