Hvad kan hjælpe – lektion 0: baggrund

Du kan også lese dette innlegget på Norsk

bt-appartat2Diagnose: ME (Myalgisk encefalopati). Dette er ikke det samme som kronisk udmattelsessyndrom, men i Danmark kaldes tilstanden ligevel Myalgic Encephalomyelitis , Post
Viral Fatigue Syndrome eller Kronisk Træthedssyndrom. Det vigtige er imidlertid at det er en neurologisk sygdom (ikke en psykisk). Du kan læse mere om skillet her.

I 1969, samme år som jeg blev født, definerede WHO (verdenssundhedsorganisationen) sygdommen ME (Myalgisk encefalopati) som en neurologisk lidelse. Jeg udviklede sygdommen i 1983, efter en hård omgang med kyssesyge (Epstein Barr-virus). Jeg blev aldrig frisk, og livet henslæbte sig med et væld av fantasifulde symptomer og et astronomisk skole-fravær i årene som kom. Jeg sov 10-15 timer i døgnet, og var resten av tiden konstant på kanten til at falde i søvn: i skolen, i bussen, på jobbet. Jeg havde mavesmerter hinsides beskrivelse, æggestokkebetændelser, konstant (bogstaveligt talt, alle dage om året) løbende næse og halsbetændelse, senere kronisk bihulebetændelse.

Etc, etc, etc, jeg husker det ikke engang længere alt sammen. Jeg gik til læge tit og ofte når jeg tænkte: ”nu holder jeg det ikke ud mere – de må finde noget”. Men det gjorde de aldrig, ikke engang æggestokkebetændelsen lykkedes det dem at fange, så den ene ligger som et krøllet appelsinskræl derinde, og gør min datter til et endnu større under.

Jeg blev deprimeret, selvsagt – enhver mentalt sund person ville jo blive det i en sådan situation

Men efter som min depression var sekundær, hjalp psykolog-behandlingen kun med at lære mig at leve et miserabelt liv i stoisk resignation. Jeg blev fik det jo ikke bedre av psykiatrisk behandling, siden sygdommen jo er fysisk.

Jeg var 14 år da jeg blev syg, og WHOs diagnose lige gammel. Alligevel skulle det gå 21 år til, før jeg kunne få diagnosen stillet af specialist på Haukeland sygehus. Det skete efter at jeg selv læste en artikel om sygdommen i tidsskriftet ”Sygeplejen”. Jeg tog selv kontakt med lægen og tvang ham til at henvise mig til specialist, måtte faktisk slå i bordet og forlange henvisning, fordi lægen ikke syntes godt om den denne diagnosen. Den var ”omstridt” fik jeg vide. Han havde heller ingen andre indspil for at hjælpe mig, ud over indsigtsfulde kommentarer om at i stenalderen arbejdede vi mennesker langt mindre – jeg tror han forsøgte at formidle, at det moderne samfund ikke er naturlig for os med stenalderkroppe. Dette er det jo let at være enig i, men jeg fik aldrig fat i hvad jeg skulle bruge denne indfaldsvinkel til: forlange stenalderarbejdstid hos arbejdsgiver? Få en ”stenalderpension”?

Tja. Den første specialisten nægtede at tage i mod mig fordi jeg kom fra Nord-Norge, og derfor faldt uden om deres helseregion. Frit sygehusvalg var altså en flop. Professor Nyland på Haukeland tog imidlertid mod mig, og tog skanninger af hjernen, EEG med speciel belastning – undersøgelser som viste de fysiske forandringer som ofte følger med ME: Sygehistorien passede også, og ”vips” – efter 21 år med et fuldstændig elendig liv havde jeg en forklaring på HVORFOR!

Da kunne jeg begynde at følge råd der var relevante for min tilstanden og langsomt, langsomt fik jeg det bedre. Jeg hvilede mig friskere, og holdt op med at slide mig ned med alle råd som læger og andre gav mig om å træne mere, løbe hurtigere, hoppe højere og oftere..

Jeg skiftede praktiserende læge, og fandt en venlig sjæl som gav mig den medicin jeg læste mig frem til at kunne være værd at prøve. Sygeplejeruddannelse og et godt hoved kom altså vel med: det er dyrt at være fattig, på samme måde som det kræver et godt helbred at kunne klare at leve sygdom..

I 2011 – efter 28 år som syg – mødte jeg for første gang en læge som kom med medicinske forslag til mig om hvordan jeg kunne behandle min sygdommen. Det var på Lillestrøm Helseklinik (v/Mette Johnsgaard). Der tog man fysiske prøver, og fandt ud af, at jeg blandt andet omtrent ingen spor havde af gode tarmbakterier tilbage i tarmen (sandsynligvis blev de sidste udryddet af en svært antibiotikainduceret kolitt omkring 1990). Det forklarer jo en hel del, selv om jeg har problemer med at forstå, at jeg i det hele taget fik mig selv ud af sengen i den tilstanden.

Jeg fik medicinsk behandling for min fysiske sygdom, og se om ikke det hjalp! Under over alle under… Nu er klinikken nedlagt, og hvis jeg ikke tager meget fejl, har Helsetilsynets behandling av klinikken en (god) del af skylden. Og ligesom min praktiserende stenalder-læge, har helsemyndighederne heller ikke nogle behandlingstilbud til denne gruppen. Af en eller anden grund er det ikke vigtig. Men det er vidst meget vigtig at få fjernet alle tilløb til oplæg som faktisk kan hjælpe disse patienter.

Efter at jeg flyttet til Danmark for 2 år siden, har jeg truffet på flere læger som behandler mig og min sygdom med respekt, og jeg har truffet neurologer som ved noget om den, og som anerkender at den eksisterer. Til sammenligning blev jeg henvist til neurologisk afdeling på UNN i Tromsø for omtrent 10 år siden. Min praktiserende læge fik et brev tilbage hvor de spurgte om han havde tjekket stofskiftet, og når det (selvfølgelig) viste sig at være gjort, fik jeg følgende svar tilbage: ”Vi har ikke yderligere tilbud til patienten”. Ikke noget udover ingenting, altså.

Man må jo bare spørge hvad det er som er så angstprovokerende med denne sygdommen, som får ellers etiske personer til at blive helt ”nazi” og forfølge syge mennesker langt ind i depressioner og fortvivlelse. Uden tvivl er det en skam for helse-Norge. Og lige så sikkert er det, at når man en gang får defineret sygdommen med fysiske markører (det kommer nok), så vil neurologerne på UNN og alle de andre som med deres foragt har gjort livet til endnu mere af et helvede for mennesker med denne sygdommen, have glemt al deres dårlige opførsel. For da indtræder det sædvanlige erkendelses-forløbet ift. medicinske sandheder:

  1. dette er bare opspind – det finnes ikke!
  2. det er måske noget om det?
  3. Det har jeg da altid hævdet!

Problemet med dette er man ikke lærer af erfaringen. For at man skal undgå at gøre det samme mod en anden patientgruppe en anden gang, må man faktisk erkende at man tog fejl. Og det har jeg endnu til gode at møde en læge som har gjort – i hvert fald ikke højt, direkte.

Men dette er et omfattende moralfilosofisk tema, som jeg nok skal tage under behandling en anden gang.

Indtil videre venter jeg på resultaterne fra forskningen som foregår mange steder i verden, læs for eksempel om det på denne blog: debortgjemte.com

Efterhånden kommer der måske også en mulighed for os, som har været syge så længe, at vi er forsvundet ind i glemslens tåge for at få købt en kur et eller andet sted.

 

 

 

Læg igen en kommentar

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.