Funktionelle lidelser/medicinsk uforklarlige symptomer: Kejseren har ingen klær på …

Diagnosticering af Funktionelle lidelser bygger på følgende udgangspunkt:

man er ikke i stand til at finde en medicinsk forklaring på patientens symptomer… trods grundige undersøgelser.

Problemet er, at man tosser ligt og uligt i den diagnostiske skrodkasse der bærer navnet “Funktionelle lidelser” – og man undersøger slet ikke altid grundig de fysiske årsager til folks symptomer.

Hvis man går langt nok tilbage, kommer jo alle kendte sygdomme i den sæk der heder: vi ved ikke hvorfor du er syg … Vi har kendt til bakterier og virus i et par hunderede år. Kundskaben om mekanismerne bag diabetes og kræft, MS og Parkinsons sygdom er alt samme – historisk set – af ny dato. Og temmelig nær op til nutiden har vi f.eks. postpoliosyndrom – en sygdom der blev systematisk overset og latterliggjort i 80-erne og 90-erne, til man fandt mere ud af mekanismerne bag hvorfor de patienterne der havde haft polio som unge, fik et voldsomt tilbagefald omkring 30 år efterfølgende.

Dine holdninger råber så højt at jeg ikke kan høre hvad du siger. Kinesisk ordsprog.

I middelalderen delta man sygdomme op i fire: årsagen var at finde i gul eller sort galle, blod eller slim. Behandlingen var stort set åreladning, og et par andre tiltag i en kategori som gjorde at det vel var bedre for overlevelsen om lægen holdt sig væk …

Siden hen har verden gået fremad, og lægerne har rigtig mange diagnoser i sine kloge, tykke bøger. Der er lange lister med diagnosekriterier og koder godkendte af WHO – Verdenssundhedsorganisationen. Der finder man f.eks. bækkenløsning, ME (Myalgisk Encefalopati) og Irritabel tarm (IBS) med helt forskellige diagnostiske kriterier. Naturlig nok – efter som det er helt forskellige sygdomme.

”Alt” behandles på samme måde

Men her i Danmark griber det særdanske begreb Funktionelle lidelser om sig, og i stedet for at den nye forskning som hver dag frembringer mere differentieret kundskaber om de ulige sygdomme vi mennesker kan få at døje med – og behandlingen af dem, går man tilbage til en meget enklere verden, og kalder alt det man ikke uden videre kan forklare ned til mindste deltalje for funktionelle lidelser.

”Behandlingen” er så psykofarmaka og kognitiv terapi, med et drys af gradueret træning – og voila – alt mellem himmel og jord kan behandles på samme måde. Tankemodellens fortalere kurser landets læger, pengene klinger i kassen, og alle (?) er glade.

Problemet er bare at teorien omkring de Funktionelle lidelserne er meget problematisk.

Ikke-videnskabelige teoriers første kendetegn er at stik modsatte argumenter kan føre til samme konklusjon. Det er ingenting du som patient kan fortælle eller vise til, for at en læge der er overbevist om at du har en funktionel lidelse, vil lytte til dig, og måske kunne forandre mening. Som man siger i Kina. Dine holdninger råber så højt at jeg kan ikke høre hvad du siger …

Fortalerne for funktionelle lidelser (forkortet FL i det følgende) siger tit nu for tiden at de FL ikke er psykiske lidelser, men at den kan ha så vel en biologisk, som en social eller psykologisk oprindelse.

Det lyder jo tillidvækkende, så lad os se lidt på det. Jeg har taget udgangspunkt i et slidehow som er blevet brugt for at undervise læger i temaet funktionelle lidelser.

Underviserene er … psykiater …

 

Dette behøver vel ikke så mange, uddybende kommentarer: vi står godt plantet i psykiatrien, men begge ben, og helt til halsen, om man vil øse på med metaforer. Ingen biologi at spore noget sted.

 

 

Så får vi en liste over de mest almindelige funktionelle lidelserne præsenteret. Min egen sygdom, ME, står øverst, dog med det meget mere upræcise navn kronisk træthedssyndrom… Yeay …! Eller, ikke …?

 

 

Så får vi at vide hvad det egentlig er vi fejler: vi er ikke syge, men er “plaget af kropslige symptomer eller overdreven sygdomsbekymring …”

Her finder vi også det vi indledet med:

  • man er ikke i stand til at finde en medicinsk forklaring …
  • .. trods grundige undersøgelser

Den lader vi hænge lidt, og vender tilbage til det når vi har set på nogle flere billeder.

 

 

Vi får her at vide at “mennesker med funktionelle symptomer har en tendens til at mistolke og forstærke normale kropslige sanseindtryk og symptomer.”

Jeg skulle gerne vidst hvordan den forskning der har kortlagt den her “kendsgerning” har foregået … Helt konkret hvordan har man fundet ud, at de oplevelser jeg har – at de forstærkes? Hvordan kan man vide at den smerte jeg oplever, ikke er den smerte min krop faktisk producerer – på samme måde som når man har et led der smerter fordi man har en sportsskade, eller et brud. Hvordan måles det her?? For mig ser det blot og bart ud som en påstand. Og det er vel ikke så videnskabelig, er det?

 

 

Her ser vi at hvis patienten ikke tester positivt på blodprop i hjernen, Sklerose (MS) eller hjernetumor – så står vi tilbage med muskel-lidelse (hvad nå det måtte være) – og funktionel lidelse!

Hmm, en mere at vælge i end i middelalderen, men alligevel nemt og oversigtlig …

 

Så er der kriterierne

 

 

Dette er mere forvirrende. Hvorfor er vag, diffus, skiftende i sig selv et problem? Findes der ikke sygdomme med vage kendetegn? En Scelrosepatient fortalte mig fælgende fra sine indledende runder med diagnosticering, inden lægerne fik hoved og hale på tingene og fandt ud at det var Sklerose (MS) hun havde:

Lægen sagde at jeg bare havde løbet for meget. Overtrænet … Da jeg kom hjem stod jeg som en idiot og så på trappen op til min leilighed på 1. sal. Mine fødder lystrede mig ikke. Jeg kunne slet og ret ikke komme mig op trappen.”

Damen her fylder jo på det her tidspunkt kriterierne for at få en funktionel diagnose. Og med en sådan påskrift i journalen kan det vise sig at det går meget længere tid inden en Sklerosediagnose er på plads. For så snart det står Funktionel lidelse i din journal, er lægen oplært til at tolke alle nye klager som udtryk for den samme, grundlæggende sygdom – nemlig at du overfortolker alle mulige og umulige signaler fra kroppen og konverterer dem ind i en ide om at du er syg.

 

 

Hvad skal man si om nr én her: behandling og medicin har ikke virket, virkning har været forbigående, eller det er svært at vurdere.

Jeg blev syg med ME i 1983, men fik først en diagnose i 2004. I de 21 årene der lå mellem var det jo tit svært at finde medicin der virkede – efter som jeg jo ikke havde den korrekte diagnose, og ingen læger jeg mødte havde kundskaber om den …

Man lægger altså en række meget forskellige sygdomme i samme diagnosesæk, og tilbyder den samme ”behandling” for irritabel tarm som for bækkenløsning. Og så bruger man det diagnostisk at patienten ikke har klar effekt af behandlingen?

I tillæg til at det ikke giver NOGEN SOM HELST mening, virker det næsten ondsindet i sin elegante enkelhed.

 

 

Sidste punkt: uklart hvilken behandling patienten har gennemgået, når.

Yes, skyldig igen. Jeg havde været syg i 28 år inden en læge sagde til mig: ”hør, jeg synes du skal prøve den her medicinen for dine symptomer, og se om det kan hjælpe.” Indtil da havde jeg selv fundet ud af hvad jeg måske kunne prøve, for så at bede lægen om velsignelse og recept. Min læge i Tromsø var, i tillæg til sine mange år på universitet, også et godt menneske, så det kunne lade sig gøre.

Men unnskyld mig for at jeg ikke har fuld oversigt fra toppen af hovedet om al behandling jeg har prøvet, og når, gennem 35 år!

Og hvornår blev det egentlig patientens job at holde rede på de ting der? Jeg har gået rundt og troet at det var det her man havde journaler til? Og at behandling, samt oplevet og målt effekt fortløbende blev noteret ned der?

 

Her er det igen rene ord for pengene. Det er psykiatri helt gennem.

Og det samme her – hvad man kan gøre for patienten – psykiatri igen. Punktet der siger: “er patienten blever grundig undersøgt” bliver det tit brugt alt for lidt tid på, hvis man over hovedet tjekker det.

 

 

Kritik af den danske behandling af ME-patienter

I den her artiklen får den danske behandlingen af ME kritik. I mange år har det store PACE-studie fra Queen Marys hospital i London været det forskningsmæssige hovedargument for at gradueret træning og kognitiv behandling er virksomt ved ME. Studiet er nu er refortolket, og konklusionen er at studiet er så fuldt af fejl og forskningsmæssige vridninger at det ikke kan bruges til at vise noget som helst.

Det lægerne ikke kan diagnosticere – endnu – det er ukendt mark. Men det er ikke automatisk psykiatri.

Forsvarer for det Funktionelle hold her i Danmark er Andreas Schröder fra Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser. Han mener at PACE-studiet stadig er godt nok og vil gerne blive ved med at behandle ME-patienter med gradueret træning. Han spørger også, retorisk, til, om mon hvem de er, disse menneskene der kritiserer PACE-studiet … Er de ME-eksperter, alle sammen? Svaret er vel, at Ja, det er rigtig mange som kritiserer PACE-studiet som er ME-eksperter. Men hvad med Schröder selv – er han ME-ekspert?

Det kan han vel rent faktisk ikke være, siden de på klinik for Funktionelle lidelser slet ikke anerkender ME som en egen diagnose, men smider dem i samme sæk som bækkenløsning, fibromyalgi, IBS og mange flere? Så skal vi vel – ifølge hans egen logik – ikke lægge vægt på hans råd. Han er jo kun ekspert på funktionelle lidelser, og ME er ingen uspecifik tilstand der man ikke kan finde en medicinsk forklaring på symptomerne.

 

Diagnosticering af ME

Der findes flere diagnostiske systemer for at diagnosticere ME, og der kommer hele tiden ny forskning på fænomenet ME, og man har f.eks. fundet følgende hos ME-patienter:

  • ændringer i immunapparatet
  • inflammation i centralnervesystemet
  • fejl i cellernes energiproduktion og i glukoseoptaget i skeletmuskulaturen

Men det der i størst grad skiller ME fra andre sygdomme er det der kaldes PEM – Post Exertional Malaise. Det vil sige at man får en unormal, påfaldende udmattelse efter anstrengelse.

ME er altså ikke en uspecifik lidelse, selv om man ikke påviser de her ting hos hver enkelt ME-patient – det her er foreløbige laboratoriefund i forbindelse med forskning. Men man kan alligevel diagnosticere ME – på samme måde som man diagnosticerer migræne.

Diagnosen migræne stilles ud fra sygehistorie. Patienten beskriver sin hovedpine: hyppighed, en- eller to-sidighed, forekomst af aura-syn etc. Og lægen skriver: ”migræne” i journalen.

Forskellen fra samtalen med ME-patienten er enkel: når lægen taler med en potentiel migrænepatient, så tror han på det patienten siger. Når lægen snakker med en ME-patient, så tolker han alle mulige ting fra slidsene ovenfor ind i samtalen, og konkluderer med at patienten nok ”mistolker og forstærker symptomer og normale kropslige sanseindtryk”.

Spørgsmålet er: hvorfor tror ikke lægen på patienten når det er tale om symptomer på ME? Er det fordi han har været på kursus, og har fået ordet ”Funktionel” ind i sit vokabular?

I en samtale med en almenlæge, kom vi ind på en ung dreng jeg kender, der har udtalt træthed og smerteproblematik. Lægen siger: men nu er vi jo over i det funktionelle …

Hvad? Nej?! Det er vi da ikke! Vi er over i det område der vi ikke helt ved hvad der laver problemerne. Der er det vi er!

Hvad betyder i øvrigt den sætning: vi er over i det funktionelle??

I dagligtale forstår jeg ordet funktionel som at have med funktion at gøre. Bilens funktion er ikke i orden – den går ikke. Sådant noget.

Ordbogen giver os den her definition: “MEDICIN som ikke har årsag i påviselige organskader, men må tilskrives psykiske årsager om lidelse.”

Og vi er vel og vakkert tilbage til psykiatrien.

Men det er altså ikke sværere, end at man kan bruge de diagnostiske værktøj der foreligger. Man skal blot huske på at bruge helt almindelig diagnostiske hjælpemidler, i stedet for at tosse alt man ikke med en gang ved hvad er, ned i sækken til det ”funktionelle.”

 

I Danmark bruges knapt diagnosen ME

En anden almenlæge jeg kender, siger, at hun kun kender EN ME-patient. Mig. Hun siger hun har nogle patienter i sin praksis som hun undrer sig på om måske kan have ME, men hun ved simpelthen ikke hvor hun skulle sende dem for at få det klarlagt.

Nej, nemlig. For her i Danmark giver man ikke folk diagnosen ME. Man siger at de har en Funktionel lidelse og så får man den samme behandling som alle andre som har et symptombillede man har valgt at se bort fra – man får antidepressives og kognitiv behandling! Ingen behandling for fysiske symptomer – tvært i mod mistænkeliggøres man hvis man har mere end nogle få symptomer, og hvis de skifter …! Med fare for at gentage mig selv til det kedsommelige: DET HER GIVER INGEN MENING!!

Udgangspunktet for diagnosticeringen – eller mangel på samme – var dette:

 

 

  • man er ikke i stand til at finde en medicinsk forklaring …
  • .. trods grundige undersøgelser

Men nå er det jo sådan at der ER en medicinsk forklaring på min ME: mine celler kan ikke bruge glukose på normalt vis, mit immunforsvar opfører sig ikke normalt: det gør at jeg får masser af symptomer som man kan kortlægge på samme måde som man kortlægger en migrænepatiens symptomer.

 

Diarre – hvordan kan det være ”funktionelt… “?

Og la os lige tage et eksempel mere. Jeg kender en mand, der havde en forfærdelig diarre, der gjorde at han fløj på toilettet 20 ganger om dagen. I uger og måneder. Sygehuset fandt ingenting – ingen patogene tarmbakterier, ingen galle-malabsorbsjon, ingen glutenintolerance: han var kort sagt rask. Men så var han jo lige netop ikke rask: han fløj stadig på toilettet, og kunne knapt forlade sit hus, for han vil jo nødig skide sine busker ned (i bogstavelig forstand) ude i byen.

Så er vi nok i det funktionelle igen – efter som prøverne er i orden, og alt. Men igen: hvad betyder det?

Vel. Den her mand er af det mere beslutsomme slag, og giver sig ikke hen sådan der. Han tog til Tyskland, fik tjekket sin normalflora i tarmen, fandt ud at den var helt ude at køre, fik tilskud af bakterier mm og blev langsomt rask igen. På rigtig. Helt uden en eneste antidepressiv tablet, eller kognitiv tanketerapi-time. Men altså med en medicin der passer til de symptomer han har.

Er der nogen der i fuldt alvor tror, at det manden fejlede, var at han ”mistolkede og forstærket symptomer og normale kropslige sanseindtryk”? Billet han sig ind de 20 toiletture i døgnet, eller billet han sig ind at det var ubehageligt – at det godt og grundig fjernet det meste af livskvalitet fra dag så vel som nat?

Var denne manden grundig undersøgt? Nej, han var ikke det, vel? Ikke hvis vi skal være helt ærlige, her?

 

Mindfullness – et nyttigt hjælpemiddel

Selv har jeg intet i mod mindfullness og kognitive øvelser. Jeg har deltaget – helt frivillig – på kursus i meditation og mindfullness. Jeg har haft glæde af det, og har betalt gode penge for det. Det har været nyttige hjælpemiddel for at magte at holde mig oppegående og med en tå indenfor arbejdslivet, trods meget alvorlig sygdom. Men ingen skal komme og fortælle mig at det skal kunne fjerne inflammationer i centralnervesystemet eller få mine celler til at optage glukose på normalt vis.

Og det er da en god ide at tilbyde patienter kursus i anderledes tænkning, energidisponering, stresshåndtering og mindfullness. Jeg tror det er et godt hjælpemiddel for mange mennesker. For mennesker med ME, bækkenløsning, IBS så vel som kræft, migræne og diabetes. Men det er jo ikke behandling.

Psykiatrisk terapi – som jo kognitiv behandling er – kan jo kun behandle psykiatriske sygdomme.

Psykiatrisk terapi – som jo kognitiv behandling er – kan jo kun behandle psykiatriske sygdomme. Fortalerne for Funktionelle lidelser siger jo også selv, at Funktionelle lidelser ikke er psykiatri, og det er forskningsmæssig grundig belagt at ME ikke er det. Blandt andet skal man for at kunne få en ME-diagnose ha gennemgået en psykiatrisk udredning der udelukker psykisk sygdom.

Og en ødelagt tarmflora er vel ikke psykiatri? Vel?

Opsummeret: det er ikke sådan at det lægerne ikke ved – lige her og nu – at det er en Funktionel lidelse. Det lægerne ikke kan diagnosticere – endnu – det er ukendt mark. Men det er ikke psykiatri. For så var jo ALT psykiatri for hundrede år siden.

Eller er man så hårdt ramt af hybris, at man tror at moderne medicin har fundet alle svar der er at finde?

Det lægerne ikke kan diagnosticere – endnu – det er ukendt mark. Men det er ikke psykiatri.

Problemet er ikke at man tilbyder patienter opfølgning i form af kursus i mindfullness og kognitiv træning. Problemet opstår når man kalder det behandling for fysisk sygdom, og systemet kræver at folk skal deltage på sådanne ting. Det er også et problem at ”diagnosen” Funktionel lidelse regnes for psykiatrisk – uagtet hvad FL-forkæmperne siger – og den giver derfor lavere udbetalinger i forsikringssager.

 

Forskningsdiagnose

Funktionel lidelse er også en forskningsdiagnose. Og man kan ikke tvinge folk til at deltage i forskning. Men i Danmark kurser man læger over en lav sko i konceptet – og som vi har set: hvis du ikke har så fysiske symptomer at armer faller af eller blodprøverne viser rødt over hele linjen – og du ikke har en blodprop i hjernen – så tosses du ned i skrotkassen sammen med de andre Funktionelle lidelserne. Og så sidder du godt og grundig fast i psykiatri-klisteret, inden du kan nå at stave til frit lægevalg. Og den mærkelap er ikke nem at blive af med …

Jeg træner og jeg arbejder, og jeg går næsten aldrig til læge, for de kan alligevel ikke gøre meget for mig. Jeg er ikke bange for at dø – tvært i mod var også tanken på at jeg en gang skal dø – det vil tage slut, den her lidelse – det var til hjælp i det værste årene. De årene da jeg mangen en gang undrede mig på hvordan jeg dog skulle holde ud til jeg blev 70 og endelig kunne dø …

Uagtet alt det her, ville jeg i Danmark fået diagnosen funktionel lidelse hvis jeg ikke havde haft min ME-diagnose med i baggagen fra Norge.

I 2011: efter 28 år med sygdom, og den første gang jeg sat overfor en læge der faktisk gav mig råd jeg kunne bruge til noget, sagde samme læge, som en introduktion:

Du ved jo, at der findes ikke nogen specifik behandling for ME. Men det vi gør, er at tage fat i alle de symptomer du har, og så forsøge at rette op så meget vi kan.

Jeg havde ingen illusioner om en quick fix – jeg var bare glad for hvad som helst som kunne gøre hverdagen min bare lidt bedre. Men det lægen sagde, det kunne jeg jo forholde mig til.

Men den usammenhængende sludder som præsenteres som Funktionelle lidelser, får mig kun til at rive mig i håret. Hvad som helst kan jo forklares ind i den teori, hvis man lægger viljen til. Og det er det alt for mange i Danmark der gør. Desværre.

Og det er ikke godt for patienterne.

 

 

 

 

 

 

 

Læg igen en kommentar til Vigdis Lysne Cancel Reply

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

4 kommentarer

  1. Sju G. Thorup

    Tak. Glimrende gennemgang af behandlingssystemets selv-opfyldende “diagnosticering”.

    • Vigdis Lysne

      Tak. Altid hyggelig når ens ord bliver læst, og måske også kan være til nytte!

  2. Bente Stenfalk

    TAK, Vigdis

    En god, klar og grundig gennemgang af alt, hvad en ME-patient kan møde af holdninger til sygdommen uden at få nogen form for afklaring eller hjælp.

    ME er sygdommen, som psykiaterne har fået Sundhedsstyrelsens accept til overføre til psykiatrien, hvilket IKKE hjælper patienterne. Tværtimod.

    Psykiatrien har stadig ikke kureret en eneste ME-patient, men skadet en del af dem med træning og terapi, som ME-patienter ikke har kræfter til at deltage i.

    Lang, lang tids fred og ro og god ernæring kan bedre en del af pateinterne.

    • Vigdis Lysne

      Det er sørgelig når man skal forsøge at blive rask(ere) på trods af – ikke på grund af – de råd man får fra lægerne …